Дізнайтеся Про Свою Кількість Ангелів
Моїм вступом до жіночості стало виснажливий хронічний стан шкіри, який називався hidradenitis suppurativa (HS) у віці 11 років. Не багато людей знають про це. Однак я вже надто добре знайомий з ГС.
Через кілька місяців після першої менструації під моєю правою пахвою несподівано з’явився фурункул розміром з м’яч для гольфу. Після деяких досить травматичних помилкових діагнозів лікарі нарешті зрозуміли, що у мене ГС.
Життя з ГС створило цілий ряд фізичних та емоційних обмежень - але я не дозволив мені це зупинити, як і ти. Я навчився керувати цим станом, займаючись журналістською та кінематографічною кар’єрою.
У цій статті я поговорю про те, як жити не лише з ГС, але йпроцвітаєразом із ним, включивши його як частину вашої історії, та використовуючи його, щоб надихнути інших. Якщо у вас такий виснажливий стан, можливо, ви знайдете втіху в моїй історії.
Отримання діагнозу
ГС важко в будь-якому віці. Але переживання на такому вирішальному етапі розвитку справді вплинуло на моє психічне, фізичне та емоційне здоров’я.
Отримання точного діагнозу було першою перешкодою. Лікарі часто діагностували мені такі інфекції, як MRSA . Один лікар навіть сказав мені, що у мене рідкісне захворювання крові і, мабуть, я помру.
Подорож до пізнання того, що відбувається з моїм тілом, було наповнене глухими кутами та крутими краплями.
Через два роки після того, як я вперше помітив, що під пахвами змінюється життя, моя мати читала про клінічне випробування в лікарні Генрі Форда. Вона сказала мені про це, і ми обоє погодились, що варто перевірити, чи хороший я кандидат.
Як виявилося, я був. І, нарешті, я отримав такий важливий діагноз ГС від лікаря Ілтефата Хамзаві в клініці ГС Генрі Форда. З цим моє життя змінилося на краще.
Доктор Хамзаві негайно розпочав цикл антибіотиків. Незважаючи на те, що антибіотики не зробили багато для мого ГС, це був початок плану лікування, який допоміг би мені сформувати нову норму для себе.
У мене нарешті були варіанти.
Початок лікування
ГС мав величезний вплив на те, як я з'явився у своєму житті психічно, фізично та емоційно. Співпраця з доктором Хамзаві та його командою дозволила мені дещо з цього взяти під контроль і дозволила мені отримати контроль над достатньою кількістю елементів хвороби, щоб насолоджуватися життям, хоча і в налагодженій формі.
Коли я почав ходити до клініки ГС, рубцеві тканини, відкриті рани, тракти та фурункули покривали мої інфрамамарні складки, пахви, пах, сідниці, живіт, спину та бік.
Я розпочав лікування через серію клінічних випробувань. Деякі мали успіх. Деякі були абсолютно протилежними.
- У першому дослідженні використовували лазер YAG. Вони покрили мої рани ГС вазеліном і затріпили волосяні фолікули лазером з метою зменшення запалення та сприяння загоєнню ран.
- Для другого випробування я пройшов курс антибіотиків під назвою «Рифампін» та «Кліндаміцин» протягом 6-12 місяців.
- Третім клінічним випробуванням було COдвалазерна хірургія, де вони вирізали всю мою праву пахвову область (область, де мої плечі стикаються з моїм тулубом).
На той час я прийняв стипендію для вивчення журналістики в Університеті Уейна і втратив 150 фунтів (з 350 фунтів).
Після першої успішної (але складної) операції з клінічного випробування лікарі повторили операцію висічення на моїй лівій пахвовій області. Потім фокус лікування перейшов на мій живіт і стегно.
Моя інфрамаммарна складка і спина зажили без будь-якого втручання внаслідок зміни способу життя та моєї втрати ваги.
любить так важко знайти
Третьою і останньою операцією, яку я отримав, була реконструкція з метою видалення ГС із області паху. Ця операція не була успішною, і цей процес різко знизив мою довіру до медичної спільноти.
З тих пір я дотримуюся природних засобів і контролюю ГС через здоровий спосіб життя.
Управління кар'єрою та HS
Будучи молодою дівчиною, я використовувала нездорові та небезпечні механізми подолання, щоб уникнути болю від ГС. Зрештою, я дозрів і почав вливатися у свою кар'єру та шкільні роботи. Я перейшов від середнього балу 2,5 до 3,0 і вище і отримав кілька стипендій для вивчення журналістики в бакалаврській та аспірантурі.
Лише коли я почав відвідувати терапевта на старшому курсі коледжу, я почав повертатися до свого тіла та досвіду.
Протягом усього часу я обмірковував свій наступний кар’єрний шлях і знайшов програму вищої школи журналістики в Університеті Південної Каліфорнії (USC). Я подав заявку, прийняв мене і переїхав до Південного Лос-Анджелеса, щоб здобути ступінь магістра в галузі спеціалізованого журналістського мистецтва.
Незважаючи на всі зусилля HS, я не озирався назад.
Передаючи історію
Я прийняв сміливе рішення створити і поставити документальний фільм про ГС для своєї магістерської роботи. “Моя золота підкладка: документальний фільм про Гідраденіт Супуратіва” досліджує життя двох афроамериканських жінок, які живуть із ГС.
Фільм включає дослідження та думки щодо лікування фахівців з ГС, дерматологів, терапевтів, доглядачів, лікарів-натуропатів та альтернативних цілителів.
Після зйомок, монтажу та маркетингу фільму я в кінці минулого року здійснив прем’єру для Sony Pictures Entertainment для розпроданої аудиторії. Я сподіваюся залучити доопрацювальні кошти так що я можу погодитися з дистриб'ютором і зробити фільм доступним для трансляції в Інтернеті.
Я зміг перетворити свій біль на наддержаву, зцілюючи себе та інших. У червні я підготував та організував віртуальний саміт щодо інформування про ГС, і в майбутньому я планую розпочати більше інформаційно-пропагандистських кампаній, фільмів та ЗМІ.
ознаки того, що він боїться зобов'язань
У червні я підготував та організував віртуальний саміт щодо інформування про ГС. Я також планую в майбутньому розпочати більше інформаційно-пропагандистських кампаній, фільмів та медіа-продуктів.
Моя мета - зменшити депресію та тривогу часто асоціюється із захворюванням шляхом збільшення представництва ГС у ЗМІ.
Винос
ГС - це кінець одного життя і початок іншого.
Хоча часом ви можете почуватися розгубленими та безнадійними, у вас все одно будуть добрі дні. Це зводиться до вашої команди підтримки та вашої волі вижити. (Наведіть бурхливий переклад 'Око тигра', повітряна гітара в руці.)
Ви можете зробити кар’єру, розповісти свою історію, виступити адвокатом і здійснити кожну свою мрію.
Обмеження здоров’я, хірургічні операції та безліч інших проблем можуть означати, що це займає більше часу, але життя, яке ви хочете, не є неможливим. На щастя потрібен час, хронічні захворювання чи інше.
Щодня робіть кроки, щоб допомогти вам досягти своєї мети - навіть якщо вона, здавалося б, невелика. Прокидайтеся рано, щоб зробити справу. Фільм a vlog розповідати свою історію як людина, яка живе з ГС. Подаруйте собі достатньо любові, щоб пережити цей день.
Кожен ваш крок до щастя та здійснення - це те, що ви берете від HS.
Де б ви не знаходились у своїй подорожі, запасіться терпінням. Час і рішення вирішать, де ви приземлитесь.
Жасмін ІВАННА Еспі - журналіст, який перетворився на режисера, працюючи помічником виконавчого агентства та талантістських компаній у галузі кіно та телебачення. Продовжуючи кар’єру в галузі розваг, ІВАННА продовжує проявляти себе як захисник спільноти ГС завдяки своїй документальній роботі над фільмами, самітах, пропагандистській та інформаційній кампаніях, які вона проводить. Це її мета закупити кошти на обробку випустити “Мою золоту підкладку: документальний фільм про Гідраденіт Супуратіва” вгорі 2021 року.
